Ｍｉｎａｍｉ’ｓ クラブ

アレルギー性紫斑病ー闘病記

アレルギー性紫斑病

ジェンの病気の経過を綴りたいと思います。。。。。


～シェーンライン・ヘノッホ（Henoch-Schönlein）紫斑病～

アレルギー性紫斑病、アナフィラクトイド紫斑病などいろいろな名前で呼ばれています。皮膚の小さな血管に炎症（血管炎）を起こし、下腿を中心に点状の出血（紫斑）がみられるとともに、腎臓や消化管の小さな血管にも同様の変化が生じてタンパク尿や腹痛なども伴ってくる病気です。
　気道などを通じて体の中に入ってきた細菌に対して、体が過剰な免疫反応を起こし、抗原と抗体が合わさったもの（免疫複合体）が多量につくられる結果、それが体の各所の小さな血管に沈着して炎症を引き起こすと考えられています。過剰な免疫反応を引き起こす誘因は、細菌だけでなく、薬剤などの化学物質など様々です。



★１０月中旬突然３９度の熱が出る。Mortrinを飲ませると下がった。

今思えば、これがこの病気の最初のサインだった。。。。



★１１月４日水曜日、学校保健室より電話があり
ジェンが３８度の熱があると言われ学校を早退する。

（Mortrin　大さじ２を飲ませる）



★１１月５日木曜日、熱下がらないため学校を休ませる。

（Mortrin　大さじ２を飲ませる）



★１１月６日金曜日、前日の夜に熱が下がり元気なので学校へいく。





★１１月７日土曜日、日曜日元気に過ごす。

日曜日、少し咳が出始めたので、Sudafed－COLDを１錠飲ませる。




★１１月１０日月曜日、朝念のためSudafedを１錠飲ませ学校へ行く。

学校へつくとすぐに腹痛を訴え始め、両足にボツボツが出現。
学校終了後、歩行困難になるほど関節が痛くなり泣きながら帰宅。

食欲もなくソファーで横たわる。夜中に嘔吐。





★その日の病院の予約はいっぱいだったので

翌日１１日（祭日）２時４０分に病院の予約。

ゼリーを食べるが嘔吐。ゲータレードを飲む。

当直医師の診断のため、原因がわからず腹痛がある為
タイラノールを処方される。
人にうつるかもしれないので３日間学校を休むように言われる。

シリアルを数粒食べる。　嘔吐。　







★１１月１２日水曜日朝、病院の皮膚科と小児科から電話。

すぐに診せにくるように言われる。

皮膚科のドクター・ウイルス性発疹と診断。

　　　　　　　　　かゆみ止めの薬を処方される。特に検査もなし。


小児科のドクター・アレルギー性紫斑病ーWikipedia
と診断。

　　　　　　　　　　尿検査をする。
　　　　　　　　　　（タンパク少量、尿潜血少量）
　　　　　　　　　　２週間後に再度検査するよう言われる。

少量のクラッカーとゲータレード。　　

嘔吐と下痢、腹痛（タイラノール２ＴＳＰ）

夜、発疹がかゆくなったので、もらったクリームを少し塗る。

皮下出血だった斑点が盛り上がって硬い感じになる。





人にうつる病気ではないので体力が回復したら
来週は学校へ行ってもいいと言われる。





★１１月１３日木曜日、少し元気になる。
寝たきりだったが自分からシャワーをあびる

シリアル少量、ハム、オレンジを食べる。

アップルアイスティー、レモネードなど飲む。

斑点の大きさが少し大きくなる。赤紫から濃い紫っぽくなる。

夜、嘔吐、腹痛（タイラノール２ＴＳＰ）



★１１月１４日金曜日

午前中～昼前まで宿題ができるほど起き上がれる時間が長くなる。

昼にそうめんを食べるが、すぐに嘔吐。
その後夜まで寝たきり。

麦茶、クラッカー２枚、オレンジ１切れ

腹痛は薬を飲まなくても我慢できるほどになる。

斑点の大きさがさらに大きくなり、中心部が破けそうなぐらい盛り上がる。



くるぶしの部分が一番斑点が大きくて色が濃い





★１１月１５日土曜日

少しづつ食欲が出てきた。今日は一度も嘔吐なし。

朝・オレンジ一切れ、アップルソース、マッシュポテト１くち
昼・パン１くち、アップルソース、シリアル１くち、レモネード
夜・オレンジ１切れ、

軽い腹痛のみ。１日のほとんどをソファーで横になっていた。

右足に少し浮腫みが出る。



斑点は中心から花びらのような形で広がっている。




★１１月１６日日曜日

食欲が回復。お腹がすいたと自分から言うようになる。

朝・オレンジ１切れ、アップルソース、シリアル、レモネード
昼・ハムサンドイッチふた口、チキンソテー、ライス少々
夜・ナポリタン少々、アイスクリーム、アップルティー

ひどい腹痛でタイラノール（２ｔｓｐ）服用。
両足首が赤く腫れて痛み、歩行困難になる。
浮腫みの出ていた右足甲に赤いあざのようなものが出来る。

左手甲も浮腫みで痛がる。




★１１月１９日水曜日

月曜日・火曜日と斑点の大きさ・色などは変わらず。
夜、背中を痛がってタイラノールを飲む（２ｔｓｐ）

月曜午前中、皮膚科で「実はアレルギー性紫斑病でした」と言われる。
小児科のドクターと今後について話し合ったようだ。

歩行はまったく無理。足がパンパンに腫れて痛がる。
友人に車椅子を借りる。


食欲は元に戻る。


水曜日は背中の痛みを訴えず、足の浮腫みも少しなくなったが
起き上がって椅子に座っていると、また足が浮腫み出した。

普段は元気だが、長時間椅子に座っていると足がつらくなるようだ。

足の甲にできてきた斑点は薄くなるが、その代わり
足全体、おしり、お腹、背中などに小さな湿疹ができる。




★１１月２１日金曜日

ここ２日ほど頭が痛いという。
食欲はあるものの、ちょっと起きていると頭が痛くなる。
タイラノール（２ｔｓｐ）を朝と午後２度飲ませ
ゆっくり睡眠をとらせる。

小さなボツボツはどんどん増えていき
顔（口のまわりや鼻の下）あたりも出始めた。
足はかなり浮腫んで、アキレス腱あたりはドライになってひび割れのように
なっていたので、病院から処方された軟膏を塗る。




★１１月２２日日曜日

ここ２日は頭が痛いとは言わなくなった。
その代わり腹痛が４～５時間おきに起こる。というより
タイラノールが効いている間は痛がらないと言った方が早い。

３日前小さな湿疹だったお尻や手の甲などは大きく紫斑に変わる。
ひじ、ひざなどの関節箇所に集中し、両耳にも１つづつ出来た。

写真で見ると日に日に紫斑がひどくなっている。
（しかし紫斑自体は痒くないし痛くもない）
腹痛さえ治まればいいのだが。。。。





★１１月２５日火曜日


月曜日の昨日、本人の希望で車椅子で学校へ行く。
足の痛みを訴え２時間で早退。
悲鳴をあげる程痛がるので、ドクターから入院を勧められる。

火曜日の今日から入院。ステロイド治療が始まる。
腹痛は少し残るものの、足の痛みはなくなった。

２度目の尿検査。結果待ち。



★１１月２６日水曜日

尿検査の結果クリア。
一晩のステロイドで一気に元気になったのと
木曜日はアメリカの祝日「感謝祭」ということもあって
退院させられる。

紫斑の方はあまり変化ない。




★１１月２８日金曜日

木曜日の朝から腹痛がひどくなり、タイラノールを飲ませたが
痛みは治まらず、１日中お腹を痛がる。

食事も飲み物も受け付けず１日中寝たきりで
金曜日再び病院へ連れて行く。

ステロイドの効果で一時的に元気になったものの
完璧には治ってなかったのに退院させたのは失敗だったようで
即再入院。
ステロイド治療、尿・便検査、血液検査、レントゲンなど
今回はしっかりと検査をしてもらう。

レントゲンで小腸のあたりが気になるとドクター・・・・
もしや腸重積を併発させたか？？？？

もうぐったりのジェン・・・・・・




★１１月３０日日曜日


すっかり元気になり、腹痛も丸一日なかった。
食欲も回復。
全ての検査において問題なし。腸重積でもなかった。

病気になる前の食欲に戻りほっと一安心。

紫斑もかなり薄くなっていくのが目で見てわかる。
ステロイド剤の飲み薬をもらって退院。





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１万人に１人のこの珍しい病気にどうしてうちの子が？？？と
最初は悩みましたが、偶然にも同じ職場の友達のお子さんも
５年前に同じ病気になっていたことがわかり
いろいろ彼女に相談に乗ってもらったことが
この病気を乗り越える大きな励みになりました。

彼女から車椅子も借りて、本当に助かりました。
それまでは病院内を歩くにもジェンをおんぶしていたんです・・・
私の腰が痛くなってしまいそうでした。

途中あまりにも苦しんでいる我が子を見て
涙がでてしまいましたが、
この病気は「いつか治る」ものなのでそれを信じてがんばってきました。

先が見えないトンネルに入っていたときもありましたが
結局最後に入院することができて
一気に回復の道へ進めました。

この３週間本当に大変でしたが
記録をつけていくことで、いつか同じ病気になった人が
私のこの闘病記を見て少しでも励みになってくれればと
前向きになることができました。

もし同じ病気になられた方いらっしゃいましたら
お気軽に私書箱にメールください。
私でわかることならなんでもお答えいたします！

**楽天に私書箱機能がなくなってしまいました。。。申し訳ありません。
ご質問がある方はこちら
をクリックしてください。


再発する場合も多々あるそうなので
このまま再発しないことを祈るばかりです・・・・


★１２月０２日火曜日

１日、家に帰ってきたジェンはいつものように家の中を動き回った。

その夜お風呂あがりのジェンの足をみると、新たな小さな紫斑が
出来ているのに気がつく。
腹痛などはないものの、動けば毛細血管から出血し
紫斑となるようだ。

本人はいたって元気。
２日の今日にはまた紫斑が若干薄～くなりつつある。
安静にしていれば薄くなり、動けば紫斑が出る。それを繰り返しながら
自然と治っていくものなのか？？？？


明日から車椅子で試験的に学校を再開する。




★１２月０７日日曜日

試験的に３日連続で学校へ行ったけど
最後の３日目にやっぱり疲れが出て、腹痛が復活した。

新しい紫斑もまた出来て週末は家でゆっくりさせた。

そうしたらケロリと腹痛は治まり、紫斑も薄くなった。不思議・・・
疲れがよくないらしい。。。。




本人は元気なので、自分の部屋の椅子に座って遊んでいた。
ずっと座った姿勢だった為、夜　足を見たら

太ももとお尻に新たな赤い紫斑ができた。足の甲は全く新たなものはない。
ずっと座っている姿勢もよくないのか？？？？圧迫するから？？？



念のため明日は学校を休ませて１日中横にならせる事にする。


★１２月１４日日曜日

ここ１週間は学校へ行ったり行かなかったり。
昼間は元気だが、夜・朝方になるとお腹が痛くなるようだ。


１週間まえにももの裏側に出来た新しい紫斑は
足の甲の時と同じような段階をふんで大きくなってきた。

昼間はものすごく元気で家の中を歩き回り食欲もある。
明日、具合がよかったら車椅子なしで学校へトライしてみる。

（尿検査は１週間に１度。今のところ異常なし）




★１２月２１日日曜日

車椅子なしではやはり無理だった。
でもここ1週間はものすごく元気で一度もお腹が痛くならなかった。
紫斑も薄くなり、本人も元気で家の中でも動き回っていた。






あまりにも元気だったのでショッピングへ久々に出かけたら
だんだんと疲れモードになり、見る見る間に薄くなっていた
紫斑が赤く浮き上がってきた。

尿検査では初めて微量のたんぱくが出る。
引き続き尿検査で経過を見る。



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娘がこの病気になったのは９歳のお誕生日直前でした。

そして今は立派な１４歳。

何事もなかったように元気な毎日を送っています。


１年は尿検査を定期的に行って、腎臓への影響がないか調べていましたが

２年目にドクターから「もう大丈夫」と太鼓判を押してもらい

現在にいたっています。


当時はガリガリにやつれて細かったけれど、

今ではダイエットを気にするほどに成長しました♪



たくさんの同じ病気の親御さんからメールをいただいています。

私も当時は必死にネットでこの病気について調べ

とあるサイトのオーナーさんからアドバイスをいただきました。


そのときサイトオーナーさんからの「絶対に治る病気です」の言葉に

本当に助けられました。


私も同じように苦しんでいる親御さんの心のヘルプになりたいと思います。



発症から１年で完治しています。

再発もありません。。。


無理せず、疲れさせず、尚且つ　安心させてあげてください。


子供が一番不安がっています・・・・


とにかく時が過ぎるのをじっと待っていれば


必ず　綺麗に治ります。大丈夫。


がんばれっ　お父さん、お母さん☆☆☆





２０１４年　５月　　　Minami

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あれから７年～

Jenは２１歳と１１か月。お母さんになりました。

心配されていた腎臓の問題も何もなく

無事２９９０グラムの女の子を出産。

母子ともに健康です。

下記Youtubeに娘の出産映像があります。

よかったら元気な姿を確認してみてくださいね☆



２０２１年１０月 Minami